Мальчик с СМА из Новокузнецка получит лекарство за 150 млн рублей

Фото:  

Государственный фонд "Круг добра" сообщил о решении закупить не зарегистрированный в России препарат "Золгенсма" для тяжелобольного мальчика из Новокузнецка , которому ранее в этом было отказано.

Согласно данным Фонда, 2 августа состоялось внеочередное заседание экспертного совета организации, где были рассмотрены заявки четырех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа на получение дорогостоящего препарата. Ранее на заседании от 29 июля этим детям было отказано.


Отмечается, что новое собрание проходило с участием лечащих врачей больных. В результате решение об отказе четырем конкретным детям, включая семимесячного мальчика из Новокузнецка, было пересмотрено. В Фонде при этом отметили, что эффективность препарата в данном случае гарантировать нельзя.

- Мы не можем гарантировать эффективность Золгенсма для данных пациентов, но мы не имеем права оставлять детей без лечения в то время, как родители отказались от других видов терапии, - заявил главный внештатный специалист Минздрава по генетике и член экспертного совета фонда "Круг добра" Сергей Куцев.

Напомним, ранее мама семимесячного новокузнечанина рассказала в социальных сетях от отказе "Круга добра" в помощи при закупке препарата, стоимость которого составляет 150 миллионов рублей. Тогда она сообщила, что за время рассмотрения заявки ребенку уже исполнилось семь месяцев и он вышел из критериев организации, так как применение "Золгенсма", по данным экспертов, наиболее эффективно именно до семимесячного возраста.


Справка


Спинальная мышечная атрофия (СМА) или проксимальная спинальная амиотрофия – это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.

Скопироватьhttps://avoka.do/p/27723

Загрузка комментариев

НАШЛИ ОШИБКУ?

Нашли ошибку в тексте — выделите нужный фрагмент и нажмите ctrl+enter.

Мы в социальных сетях:
Интернет-журнал AVOKADO 18+
info@avoka.do
Кемерово+7 (3842) 34-90-40 (многоканальный); +7 (3842) 67-18-18, +7 923 567 18 18
© 2021 Интернет-журнал AVOKADOКемерово; ул.Кузбасская, 33а, офис 205
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77 – 64091
выдано Роскомнадзором 18.12.2015
Учредитель - Шкуропатский Михаил Александрович
Директор – Загуменнов Станислав Борисович.Главный редактор – Загуменнов Станислав Борисович.Информационная продукция запрещена для детей.
Все права на материалы, опубликованные на сайте AVOKA.DO, принадлежат редакции и охраняются в соответствии с законодательством РФ.
Использование материалов, опубликованных на сайте AVOKA.DO, допускается только с письменного разрешения правообладателя и с обязательной прямой гиперссылкой на страницу, с которой материал заимствован, при полном соблюдении требований Правил использования материалов. Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал AVOKA.DO, до или после цитируемого блока.
Яндекс.Метрика

undefined