Интернет-журнал

Жизнь под знаком S: история кемеровчанки с диагнозом – кифосколиоз

Марина Туманова, 1 Июня 2017

Есть в нашем городе по-настоящему другие люди… Они иначе ощущают мир вокруг себя, потому что порой просто не вписываются в него и преодолевают по жизни такие преграды, которые у большинства на пути не возникают вовсе. Такова и наша героиня. Ей 29 лет, её диагноз с рождения – S-образный кифосколиоз. Так называется деформация позвоночника, грудной клетки и таза, которая сопровождается формированием переднего и заднего горба. Это серьёзный дефект, который нельзя скрыть даже самым умелым подбором одежды и замаскировать чем бы то ни было. Жить с ним очень и очень трудно.

Но Ксения говорит о себе как о вполне счастливом, самодостаточном человеке. Её сложности – не надуманные, как у многих других девушек, а более чем реальные. Но всё же ей удалось найти себя в творчестве и отыскать применение своей кипучей энергии – по характеру она деятельный и очень даже подвижный человек. Этим непростым опытом мы хотим поделиться с тобой и рассказать, о том, как наша героиня нашла гармонию на своей особенной дороге, научилась замечать чудеса и даже творить их…

Маленькая москвичка

Побеседовать, так сказать, за жизнь с нашей героиней мы решили в небольшом уютном баре-подвальчике на Кирова. Ксения маленького роста, с рюкзачком, в затейливой вязаной шапочке с зелеными ушками – этакая девочка-тинейджер. У неё короткая стрижка с рваной чёлкой, волосы цвета махагон, проколотая бровь. Джинсы, толстовка – само собой. Имидж агрессивного подростка, который всегда готов защитить себя от любых нападок, но добрые и спокойные глаза выдают в Ксюше взрослую и даже рассудительную женщину.

И вроде бы ей не требуется помощь, чтобы снять верхнюю одежду и повесить её на высокую вешалку… но вот она окидывает взглядом бар, как будто что-то ищет, потом присаживается за стол. Столешница оказывается на уровне Ксюшиного подбородка.

– О-о-о! Это моя вечная проблема со столами и стульями в заведениях, никогда они со мной не совпадают… – смеётся Ксения. Места для обычных посетителей в заведениях ей почти всегда велики из-за анатомической особенности. Стандартная усредненная реальность приходится впору не всем… но нас спасли удобные диванчики. Они оказались достаточно высоки, чтобы за столом моя гостья чувствовала себя комфортно.

Мы заказали чай, условились, что на неудобные вопросы Ксюша отвечать не будет, и начали беседу.

В наш город, как оказалось, она приехала из Москвы. Давным-давно её мать и отец – коренные кемеровчане – трудились на одном из кемеровских заводов, потом сыграли свадьбу и решили отправиться покорять столицу. Когда обжились в Москве, на свет появилась дочка. Впрочем, отца Ксения почти не помнит, ей не было и пяти, когда родители развелись. А после маленькая москвичка вместе с мамой и младшим братишкой вернулись обратно в Кемерово…

– У меня кифосколиоз четвертой степени. Анатомическая особенность с самого рождения – а по какой причине она возникла, нам так и не смог объяснить ни один врач. Я не ходила в детский садик, воспитывать меня и брата Ярослава маме помогали бабушка с дедом. И до школы, если честно, я вообще не чувствовала себя какой-то особенной. Мама никогда не акцентировала внимание на моём недуге и эмоционально не показывала, что что-то не так, что её это расстраивает. Я росла как самый обычный, нормальный, счастливый ребенок. Сверстники тоже, кстати, сначала не обращали внимания, и не было какого-то странного отношения ко мне… лет до шести-семи.

Кифосколиоз и девчонка-непоседа

Кифосколиоз – патологическое искривление позвоночника одновременно в переднезаднем и боковом направлениях, сочетает в себе два заболевания – кифоз и сколиоз. Всего их в современной медицине выделяют четыре вида. У Ксении самый сложный – идиопатический кифосколиоз. Этот диагноз ставят, когда истинную причину искривления установить не удаётся. Чаще всего данный вид патологии развивается у подростков в период усиленного роста (в этом же возрасте болезнь начала прогрессировать и у нашей героини). У юношей данный вид встречается в четыре раза чаще, чем у девушек. Вот такой билет Ксения вытянула в большой лотерее под названием жизнь.

В семь Ксюша пошла в самую обычную среднюю школу, недалеко от дома, в одном из спальных районов. Рассказывает, что в началке была тем ещё сорванцом. Дружила с соседскими мальчишками, компания шустрых, подвижных непосед больше отвечала её энергичному характеру, чем общество девчонок-неженок.

– Не знаю, почему, и откуда это. Физически я, конечно, была гораздо слабее. Но это никого не смущало – куда мы только не забирались! Окрестные свалки, гаражи и недострои – были нашим плацдармом для игр, – смеётся она. – Помогало и то, что с ребятами дружил брат – мальчишки были не против взять меня с собой. А в остальном я скорее была тихоней и скромницей, училась хорошо и маму слушалась.

Мама для Ксюши, конечно, особенный человек. Самый близкий друг. Натура творческая и сильная. Когда детки подросли, она снова вышла на работу. Маму Ксюша с братом боялись… боялись расстроить.

– Нет, она не ругала нас за шалости, она глубоко огорчалась, очень искренне расстраивалась. Такой вот особый педагогический метод, – улыбается Ксюша. – И нам становилось ужасно стыдно и больше бедокурить не хотелось именно потому, что мы мамино огорчение очень чувствовали... Поэтому гулять – строго дотемна, в дневнике – только хорошие оценки. Мы очень старались, чтобы на мамином лице всегда была улыбка. Наверно, поэтому в доме нашем всегда царил мир. Я выросла в тихой гавани, спасибо маме за это…

Выразить себя

 …Хороший тыл, крепкий, но даже он не может защитить от всех жизненных перипетий. В подростковом возрасте недуг Ксюши начал прогрессировать, искривление и горб стали более заметны.

– Лет в десять меня начали дразнить ребята в школе. Для меня это оказалось неожиданностью – я расстраивалась, обижалась. Ведь до этого-то всё нормально было… Ну или по крайней мере, я была в этом уверена. Всё изменилось как будто в один момент. Было тяжело. Не хотелось вообще ничего. Оставалось только "подзабить" на себя и на окружающих…

Примерно тогда же произошло ещё одно важное событие. Как-то на занятия к ребятам пятиклассникам пришла руководитель детского любительского театра "Перекресток" (был такой при школе искусств №19 – прим. ред.) и пригласила желающих попробовать себя на сцене. Занятия проводились за деньги, но Ксюша в связи с инвалидностью имела право посещать их бесплатно, и она не упустила свой шанс.

– Театр, наверное, одно из самых приятных воспоминаний школьной поры. Изначально у меня не было мечты стать актрисой. Мне это в связи с комплекцией и ограничениями по здоровью даже в голову не приходило. Просто хотелось куда-то свою энергию направить, выразить себя. Но маме я даже говорить стеснялась о том, что хочу заниматься чем-то, помимо учебы, – делится Ксюша. – И вдруг вот – оно само ко мне пришло. Помню, как прибежала домой, и прямо с порога заявила: "Мама, я хочу играть в театре!". На семь лет меня эта тема затянула…

Ксюша не играла главных ролей, но всегда находился персонаж, в роль которого девочка могла вжиться. Она с удовольствием посещала и занятия по сценическому мастерству, и даже фехтование. Впрочем, педагоги перестраховывались и не разрешали Ксюше тренироваться слишком активно.

– По медицинским показаниям мне разрешалось только плавать, – вспоминает Ксения, – а мне всегда хотелось, чтобы нагрузка была больше. Одно время я всерьёз подумывала записаться в секцию восточных единоборств, но все всегда упиралось в здоровье. Я не понимаю, как можно лениться, не хотеть пускать в свою жизнь спорт, новые увлечения, если физически ты в порядке и можешь себе это позволить! Если бы я была здорова – я бы точно не рассталась с театром после школы, вероятно, поступила в соответствующий вуз и развивалась бы в этом направлении уже профессионально. Но в 11-м классе стало совершенно ясно – мне это не по силам. От школьных грез пришлось отказаться. Я пошла учиться на психолога в КемГУ.

Знание психологии практически никогда не помогает решить собственные проблемы. Это признает и Ксюша. Она, кстати, дипломированный специалист по возрастной психологии и психологии развития.

– Теория помогает разобраться в мотивах, поступках людей, стало немного понятнее, почему окружающие ведут себя именно так, а не иначе… Но лично мне самой эти знания пока никак не помогли. Достижение внутренней гармонии – всё-таки очень индивидуальная вещь.

Другой мир

…Трудности, а точнее, моменты несоответствия стандартным параметрам, возникают у Ксюши регулярно. Наглядный пример – кафе, а ещё магазины и транспорт.

– Мой рост – 140 см, и, понятное дело, до верхних полок супермаркетов я не дотягиваюсь. И начинается: "Дяденька достаньте мне майонез, сметану, молоко", – рассказывает Ксюша. – В общественном транспорте моя голова всегда у людей где-то на уровне живота, особенно если человек не среднего, а высокого роста… Но я обычно локти в сторону и пошла напролом. Ещё один момент: "Девочка, чего сидишь? Уступи место бабушке". Если я себя хорошо чувствую, я встану, конечно… Но бывает, что мне просто трудно стоять, в плане самочувствия, тогда уж извините, приходится показывать документ об инвалидности. В детстве была насущная проблема с обувью, у меня были очень тонкие голени, все сапожки и ботиночки на мне болтались… Да и сейчас сложно подбирать одежду, поэтому хожу за ней только, когда это становится совсем необходимо.

Есть свои нюансы и в домашнем быте. В целом, в квартире (Ксюша по-прежнему живёт с мамой и братом) всё стандартно, но зеркала и шкафы висят ниже обычного, чтобы маленькой хозяйке было удобно.

– Я люблю готовить, но кухонная мебель и плиты для меня тоже высокие, так что использую специальный девайс – маленькую лавочку, – поясняет она. – Я на неё встаю и готовлю. Кстати, я даже и не задумывалась никогда, что в этом есть что-то странное. Внутренне я, как и в детстве, не ощущаю себя какой-то другой, отличной от всех. Странный, другой – относительно чего?! Я так всегда жила, я не пробовала жить внутри другого человека, здорового… И я адаптировалась, научилась жить с тем, что есть.

Вопрос поиска работы для Ксюши – отдельная больная тема. Вакансий для людей с ограниченными возможностями в Кемерове практически нет.

– Ранее по контракту успела поработать на муниципальном предприятии по специальной квоте для инвалидов, – поделилась Ксюша. – Целый год трудилась в качестве фотографа и видеоператора. Организация не стала тратиться на оборудование специального места, и я просто приезжала на съёмки из дома, и потом сразу же отдавала видео и фотоматериалы заказчикам.

Физически для человека с нарушениями опорно-двигательного аппарата такая работа оказалась тяжелой… Сегодня Ксения стоит на бирже труда, ищет работу и по душе, и по физическим возможностям. Но пока ни удаленyю, ни в офисе (с правильно оборудованным местом под её особенности) ничего подходящего не подворачивается. Но она не теряет надежду. Пытает счастье, пробует самые разные направления. Ксюша убеждена, что рано или поздно работа, в которой она сможет реализовать себя, найдется, было бы желание.

Медитация в движениях

Преодоление и приспособление для неё норма жизни. Может, именно поэтому Ксения не боится экспериментировать. Не получилось с театром, да. Но мечта выражать себя творчески, причем не на бумаге или холсте, например, а именно в активном действии осталась. Одно время она увлекалась киберденсом (танец субкультуры киберготов, распространенной в девяностых – прим. ред.), шерстила интернет-сообщества и форумы, пыталась учиться этому танцу по видеороликам…

– Заниматься киберденсом самостоятельно и на регулярной основе оказалось затруднительно, зато мимоходом нашла видео с мужским трайблом (об этом виде танца ты можешь прочитать в нашем репортаже – прим. ред.). И долгое время я была просто убеждена, что это такой танец живота для парней, – смеется Ксения. – Но танцевали они здорово, было в этом и что-то систематизированное, и импровизационное… Некоторые движения вполне и мне оказались по силам, я тогда подумала, вот было бы круто, если бы у нас этот танец начали преподавать.

И как в воду глядела. Случай свёл её с педагогом по трайблу Ириной Орловой, которая как раз начала вести свои уроки в Кемерове.

– Сначала мы долго общались, я рассказала о своей мечте, и об особенностях. Сразу предупредила, что буду делать столько, сколько смогу. Ирина мою проблему поняла, очень хорошо отреагировала и пригласила позаниматься, – говорит Ксения. – Первое занятие – было самым настоящим испытанием на выносливость, преодолением себя…

Самым сложным для неё оказалось держать обе руки практически параллельно полу в течение продолжительного времени (положение рук, характерное для восточных и вообще многих этнических танцев, – прим. ред.). При условии, что от спорта Ксюша к этому возрасту уже была катастрофически далека, мышцы были слабыми. Она и пяти секунд не могла так простоять, а занятие-то длится около полутора часов. Домой после тренировок приходила, что называется, ни рук, ни ног, плечи натружены, будто гора на них… Но игра стоила свеч.

– Сейчас занимаюсь уже третий год. Чувствую перемены в себе. Начал увеличиваться вес – за счет мышечной массы. Сейчас вешу уже 38 килограммов – для меня это победа. Спину стала держать ровнее, перестала сутулиться. И по моим меркам, я стала намного стройнее, – отмечает Ксюша. – Сила, выносливость прибыла. Ну что-то, конечно, мне ещё тяжеловато делать подолгу, например, волну плечами. Но я знаю, что возможности у моего организма есть, и сейчас планирую пойти ещё и на китайскую гимнастику – тайцзицюань. К ней нет практически никаких противопоказаний, и можно поработать с пластикой и гибкостью...

К слову, трайбл Ксюша танцует очень даже на уровне, органично и правильно. Участвует вместе с коллективом в городских конкурсах и фестивалях, иногда девчонки танцуют ещё и на разных тематических мероприятиях, например, на индийских ярмарках.

– Трайбл помог и психологически – мне стало проще общаться с людьми. В подростковом возрасте "стену" выстроили для меня сверстники, когда стала постарше – сама начала сильно закрываться, личный барьер с годами рухнул, конечно, но иной раз спотыкаюсь о "кирпичики"… Когда я танцую, просто не думаю ни о чем. Гармоничные ощущения внутри – в теле, в мыслях – в процессе появляются, и становится очень хорошо. Танец для меня – это форма медитации.

…Вот такой путь к обретению себя. В финале нашей беседы мы говорили о мечтах, планах и вообще о будущем.

Небольшая ремарка: у каждого из нас ведь в сущности есть тысячи тысяч возможностей. Мы можем начать бегать по утрам или пойти на тайский бокс, пойти учиться управляться вертолетом или переехать в другой город, бросить кемеровские будни и уехать жить в Конго, бросить учёбу в Москве и вернуться в родное село под Ленинском, жениться, развестись, стать известным блогером, удалиться из всех соцсетей… Многие из этих вещей мы никогда не сделаем. Либо сделаем за всю жизнь максимум один-два раза. Но в любом случае мы можем. Просто не хотим, не готовы, откладываем до понедельника. Нашему счастью часто мешает прокрастинация или простая нерешительность. Что же сделает счастливым человека, который хочет очень многого и решился бы на многое, но всю жизнь сталкивается с ограничениями?

– Моё счастье – в простом, – говорит Ксения. – Это вещи, на которые кто-то другой бы даже не обратил внимания. В прошлом году я посадила на огороде цветы (до этого мне банально не хватало сил добраться до приусадебного участка). И они расцвели! У Стивена Кинга я прочитала фразу: "В этом мире много плохого, но всё-таки есть и то, что радует глаз, то, ради чего стоит в этом мире задержаться, главное – уметь это замечать…" Так вот, этим летом я собираюсь вырастить на даче дыни.

В чём ещё счастье? Ксюша задумывается, но совсем ненадолго:

– Новые украшения для костюма. В трайбле очень большую роль играет наряд. Нужно много украшений – броских, тяжёлых, необыкновенных. Их не всегда просто найти, приходится заказывать у мастериц или в интернете. Но я так радуюсь, когда удается дополнить костюм. Этот стиль – прямо моё…

Ещё радуюсь, когда нахожу единомышленников. В основном моё общение происходит в интернете, где многие, как и я, увлекаются компьютерными играми, фэнтези. Друзей в реальном мире у меня очень мало, получается, что родственные души раскиданы по разным городам. Но я мечтаю однажды набраться сил, чтобы поехать в гости к одним ребятам за Урал. Но самый главный запас сил я коплю для занятий, сейчас в жизни нет ничего важнее.

Фото: Яндекс.Картинки, Google Images, Максим Федичкин